Quienes de Ustedes Conocen la Enfermedad "Hemofilia" Entra y Sal de dudas

Unido
abril 13, 2009
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Dentro del Spoiler esta la informacion

La hemofilia es una enfermedad genética ligada al cromosoma X que consiste en la dificultad de la sangre para coagularse adecuadamente. Se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas debido a la deficiencia parcial de una proteína coagulante denominada globulina antihemofílica (factor de coagulación).

Los factores de coagulación son un grupo de proteínas responsables de activar el proceso de coagulación. Hay identificados 13 factores ( I, II, ..., XIII. El factor IV no ha sido asignado). Los factores de coagulación actúan en cascada, es decir, uno activa al siguiente; si se es deficitario de un factor, no se produce la coagulación o se retrasa mucho.

Cuando hay carencia o déficit de algún factor de coagulación, la sangre tarda más tiempo en formar el coágulo y, aunque llegue a formarse, no es consistente y no se forma un buen tapón para detener la hemorragia, por tanto, en los hemofílicos graves, incluso pequeñas heridas pueden originar abundantes y hasta mortales pérdidas de sangre. La agregación plaquetaria no está alterada en los hemofílicos (el tiempo de sangrado de Ivy es normal). También es patognomónico el hemartrosis (sangrado interno de las articulaciones), pues en ellas no se encuentra factor tisular, que es el desencadenante de la vía extrínseca de la coagulación, la única funcionante en hemofílicos.

Hay tres variedades de hemofilia: la hemofilia A, cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación, la hemofilia B, cuando hay un déficit del factor IX de coagulación, y la C, que es el déficit de factor XI.

Hago este post para que la conoscan y sepan como es, ya que ya he perdido a 3 amigos y un primo que han muerto a causa de la ignorancia de las personas al no saber como tratarla, yo soy un hemofilico faltante de factor VIII y gracias a Dios aun estoy vivo a pesar de las cosas que me han pasado, vivimos una vida muy limitada y hasta el jugar videojuegos nos deforman los brazos a causa de los sangrados internos, las articulaciones son de donde mas sangramos internamente ( Codos, Rodillas, Tobillos Etc)

Si tienen un amigo con esta enfermedad aprendan de que factor coagulante carece y en grado caso que suceda un accidente puedan ayudarlo. :eek:lee:

el mes de abril es el mes mundial de la Hemofilia, ayuden a acabar con la ignorancia ya que ha cobrado muchas vidas, tampoco digo que sean todos unos expertos. XD

en españa esta la base de la asociacion mundial. :)

espero que este post no haya molestado a nadie. :victoria:
 

Gusder444

Por Siempre Oldie Loco!
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Vaya lo el leído todo, y me parece muy duro eso de lo que paso con tus amigos, y lo que tienes tu.

Pero llevas algún tratamiento ?

Yo comparto tambien tus sentimientos, ya que tambien tengo una enfermedad grave que es la hipertencion arterial y pues llevo un tratamiento ligero.

Por eso pregunto si llevas algún tratamiento, y otra cosa eso te duele o molesta ?

Saludos.
 
Unido
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Vaya lo el leído todo, y me parece muy duro eso de lo que paso con tus amigos, y lo que tienes tu.

Pero llevas algún tratamiento ?

Yo comparto tambien tus sentimientos, ya que tambien tengo una enfermedad grave que es la hipertencion arterial y pues llevo un tratamiento ligero.

Por eso pregunto si llevas algún tratamiento, y otra cosa eso te duele o molesta ?

Saludos.
pues ahorita en tijuana me estan dando el tratamiento del factor VIII pero es demasiado caro como para yo pagarlo asi que acudo al IMSS, el tratamiento es poner 1500 unidades del medicamento cada semana, en cada frasco puede ser de 250 unidades o 500 unidades. los frascos americanos tienen hasta 3000 unidades en uno solo. eso es mi tratamiento.

de molestar o doler no pero si no se aplica correctamente el medicamente puede hcer shock y caer en un estado grave.

la hipertension tambien es una enfermedad seria y espero sigas adelante gusder :)
 

Gusder444

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pues ahorita en tijuana me estan dando el tratamiento del factor VIII pero es demasiado caro como para yo pagarlo asi que acudo al IMSS, el tratamiento es poner 1500 unidades del medicamento cada semana, en cada frasco puede ser de 250 unidades o 500 unidades. los frascos americanos tienen hasta 3000 unidades en uno solo. eso es mi tratamiento.

de molestar o doler no pero si no se aplica correctamente el medicamente puede hcer shock y caer en un estado grave.

la hipertension tambien es una enfermedad seria y espero sigas adelante gusder :)
Pero eso se inyecta ?

Por que mi hermano joo tiene diabetes infantil y el se inyecta dos veces al dia en la mañana 25 unidades de insulina y en la noche 15 unidades.

Y la ves que se lo detectaron el tuvo 480 de azúcar eso es de muerte al instante pero fue un milagro lo que paso, ya que al el no le paso nada, no mas para que te fijes el azúcar en extremo en una persona es de 150 así que imagínate mas del triple y no le paso nada.

Ah y vivimos en el mismo estado xD. yo en mexicali, espero que superemos nuestras enfermedades.

Y yo con mi enfermedad de la presión alta, cuando me lo detectaron tenia 160/90 que eso es el limite antes de sentir dolores de cuchillasos en la cabeza.

Pero como te dije es ligero, ya que me tomo pastillas casa 12 horas de capotena de 0.23 gramos, y con eso se me ha bajado a 140/80 0 130/80, depende de como ande.
 
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Pero eso se inyecta ?

Por que mi hermano joo tiene diabetes infantil y el se inyecta dos veces al dia en la mañana 25 unidades de insulina y en la noche 15 unidades.

Y la ves que se lo detectaron el tuvo 480 de azúcar eso es de muerte al instante pero fue un milagro lo que paso, ya que al el no le paso nada, no mas para que te fijes el azúcar en extremo en una persona es de 150 así que imagínate mas del triple y no le paso nada.

Ah y vivimos en el mismo estado xD. yo en mexicali, espero que superemos nuestras enfermedades.

Y yo con mi enfermedad de la presión alta, cuando me lo detectaron tenia 160/90 que eso es el limite antes de sentir dolores de cuchillasos en la cabeza.

Pero como te dije es ligero, ya que me tomo pastillas casa 12 horas de capotena de 0.23 gramos, y con eso se me ha bajado a 140/80 0 130/80, depende de como ande.
actualmente es via intravenosa el tratamiento y se inyecta cada 12-16 hrs segun la gravedad del sangrado o el golpe
 
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